Aquest dilluns la Fundació MSD (Dèficit múltiple de sulfactasa) ha fet entrega de dos exemplars del seu llibre “Lila” a la Biblioteca Josep Massagué d’Ullastrell.
El llibre explica l’aventura de la Lila, una papallona que no podia volar, i que amb l’ajuda de totes les altres papallones va aconseguir el seu somni. Reflexa la història de la Ivet, una petita d’Ullastrell afectada per la Dèficit múltiple de Sulfactasa (MSD). La MSD és una malaltia minoritària i ultrarara que només afecta a 70 nens i nenes en tot el món, i la Ivet és la única a tota Espanya. Comporta la falta d’una proteïna clau per a l’eliminació del material de rebuig de les cèl.lules, fet que promou l’acumulació de productes tòxics que van paralitzant tot el cos. És una malaltia degenerativa per la que de moment no hi ha cura i els infants que la pateixen no arriben a fer-se grans. La Fundació MSD va ser constituïda a l’Octubre del 2018 per la familia de la Ivet amb l’objectiu de promoure els avenços en la investigació científica de la malaltia MSD, així com millorar la vida dels nens i nenes que la pateixen.
El proper mes de Gener tindrà lloc a Ullastrell la presentació del llibre que preten visibilitzar l’existència de les malalties minoritàries com la de la Ivet, i transmetre el valor de la lluita col.lectiva per aconseguir fins i tot les coses que semblen impossibles.
